Koraki za Urbana za odkritje zdravila za hudo gensko motnjo
Objavljeno:
Nedelja, 12.09.2021 Rubrika:
NOVICE Redakcija
Dveletni Urban Miroševič je deček, ki potrebuje zdravilo, da bi lahko živel življenje, kot ga živijo njegovi vrstniki.
Včeraj je potekal pri Športnem domu Sevnica celodnevni dobrodelni otroški bazar »Koraki za Urbana«, ki je bil namenjen zbiranju sredstev
za pomoč dveletnemu Urbanu Miroševiču in otrokom z enako redko boleznijo.
Dveletnemu Urbanu je bila kmalu po rojstvu diagnosticirana huda nevrorazvojna motnja, sindromom CTNNB1, ki vpliva na sposobnost hoje, govora, razmišljanja … Zaradi okvare na omenjenem genu
dečku grozi, da ne bo nikoli govoril, hodil in samostojno živel. Dečkova mati
Špela je po spletu naključij ugotovila, da je
težava njenega otroka
rešljiva. Preštudirala je strokovno literaturo in se povezala z
znanstveniki, ki so
sposobni izdelati gensko terapijo za otroke s to genetsko napako, ki je tako redka, da nima imena, pač pa jo imenujejo kar po okvarjenem genu. Z možem
Samom sta začetne raziskave plačala sama, sedaj se obračata na pomoč na najširšo svetovno javnost s projektom Koraki za Urbana.
Za klinično študijo, ki bi omogočila razvoj zdravila, ki bi pomagal vsem otrokom, ki se bodo v prihodnosti srečali s to zahrbtno boleznijo, je
potrebnih vrtoglavih
dva milijona evrov. Doslej je uspelo družini ob pomoči dobrodelnih organizacij zbrati 600 tisoč evrov, a potrebujejo še 1,4 milijona evrov.
Na včerajšnjem dobrodelnem dogodku v Sevnici, od koder prihaja Urbanov oče, so
zbrali 37.785,94 evrov, kar vliva upanje, da bodo zbrana sredstva omogočila zahtevne raziskave za odkritje zdravila, ki bo dečku omogočilo življenje, kot ga poznajo njegovo vrstniki. Projektu se je pridružilo tudi
društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki sredstva za Urbana zbira na svojem računu TRR: SI56 0400 1004 7069 045, sklic: SI99, namen: Urban.
Urbanu in vsem otrokom s sindromom CTNNB1 lahko pomagate tudi vi. Pošljite sporočilo SMS s ključno besedo URBAN5 na številko 1919 in prispevali boste 5 EUR za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana. Preko bančnega nakazila: SI56 6100 0002 5350 715 (Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana)
S. R., foto: L. M.
#povezujemoposavje
