Časopis za pokrajino Posavje
24.09.2020
POSAVSKI OBZORNIK
novi
arhiv

Matične celice so upanje za deklico Lino

Objavljeno: Sobota, 07.12.2019    Rubrika: NOVICE Redakcija
Lina Sukelj, Leskovec pri Sentjanzu (25)

Mlada družina Šukelj se je odločila za življenje na podeželju, kar je del dodatne terapije za najmlajšo članico družine.

Eno izmed minulih deževnih decembrskih dopoldnevov je bilo prijetno in prisrčno v družbi družine Šukelj, ki se je pred tremi leti preselila na podeželje, v okolico Šentjanža, da bi svoji modrooki svetlolaski, ki bo na božični dan dopolnila pet let, omogočila odraščanje v neposrednem stiku z naravo in na svežem zraku.

KMALU PO ROJSTVU HČERKE HIŠICA NA PODEŽELJU ZA BLAŽENJE ZDRAVSTVENIH TEŽAV

Lina Sukelj, Leskovec pri Sentjanzu (23)

Modrooka svetlolaska je deklica s hudimi zdravstvenimi težavami.

»Z možem sva iskala hišico v naravnem okolju z majhnim vrtom, da bi si lahko sami pridelovali hrano, Lina pa bi prosto tekala naokoli,« pove Mirjana Šukelj in nato v pogovoru zavrti čas nazaj.

Z možem Blažem, ki je odraščal v Sevnici, ona je Idrijčanka, sta se poročila avgusta 2014 in kmalu oznanila veselo novico – mlada žena je pod srcem nosila dvojčiči, a prišlo je do prezgodnjega poroda. Na božično jutro istega leta, kot je bila poroka, je Mirjana s carskim rezom v 24. tednu nosečnosti rodila dvojčici Lino in Lijo. Slednja je po hudih zapletih in zahtevni operaciji trinajsti dan po porodu umrla. Bolečino ob izgubi je blažila drobna Lina, ki je ob rojstvu tehtala borih 620 gramov in bila velika približno 31 centimetrov (danes tehta okoli 15 kg, visoka je dober meter), a deklica ima zaradi nedonošenosti, obporodnih zapletov ter agresivnih terapij hude zdravstvene težave.

Prikupna svetlolaska ima hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilnostjo in slabšo motoriko oralnega aparata, avtizem s pridruženo duševno motnjo, hudo obliko motnje govora, hujši razvojni zaostanek, senzorne motnje ter težave z zavedanjem lastnega telesa in hipotonijo telesa, kar povzroča gibalno oviranost. Starša se z zdravstvenim stanjem svoje edinke pogumno soočata in upoštevata nasvete specialistov. »Doma imamo tudi improvizirano senzorno sobo, kjer po napotkih logopedinje, delovne terapevtke in specialne pedagoginje vadiva z Lino nekaj ur na dan,« pripoveduje Mirjana, ki je po poklicu pomočnica vzgojiteljice, vendar se tudi sama veliko izobražuje in bere literaturo, da bi bila v čim večjo oporo hčerki.

MATIČNE CELICE DAJEJO UPANJE ZA IZBOLJŠANJE LININEGA ZDRAVSTVENEGA STANJA

Lina Sukelj, Leskovec pri Sentjanzu (29)

Linin prijatelj za igro je tudi črn muc, najdenček, ki je našel topel dom pri družini Šukelj.

Novo upanje za izboljšanje Lininega zdravstvenega stanja so terapije z matičnimi celicami, a te so trenutno dostopne le v tujini. Prvo terapijo je deklica prejela letos septembra na kliniki v ukrajinskem Kijevu (sredstva za pot z letalom in terapijo so v mesecu in pol zbrali njuni prijatelji ter Blaževi sodelavci v Slovenski vojski). »Po prejemu matičnih celic je prišlo v hčerinem telesu do prvih opaznih sprememb, a žal z možem Lini ne zmoreva omogočiti več zaporednih terapij z matičnimi celicami ter več sklopov terapij s hiperbarično kisikovo komoro,« pojasnjuje mlada mati in dodaja, da stane ena terapija z matičnimi celicami 10.000 evrov, deklica pa bi minimalno potrebovala pet zaporednih terapij, če ne celo več. Sočasno bi potrebovala še 40 zaporednih obiskov terapij s hiperbarično kisikovo komoro po vsaki terapiji z matičnimi celicami (torek, 5x po 40 terapij), kar je omogočeno tudi v Sloveniji in skupna cena 40 terapij je okoli 2000 evrov.

V družini Šukelj, v kateri je zaposlen samo oče, mati pa prejema dodatek za nego ter nadomestilo za izgubljeni dohodek, starša iščeta možnosti, da bi svoji edinki omogočila življenje, kakršnega poznajo njeni vrstniki, vendar so za to potrebna finančna sredstva, ki presegajo njun mesečni prihodek in zato sta hvaležna za vsako donacijo. Več o Lini, njenem zdravljenju in življenju lahko spremljate na spletni strani: https://giveyourhelpinghand.eu/.

DONACIJA ZA TERAPIJE

Lina Sukelj, Leskovec pri Sentjanzu (39)

Upanje, da bi se Linino zdravstveno stanje izboljšalo, so terapije z matičnimi celicami, a cena samo ene terapije je 10 tisoč evrov, Lina pa bi jih potrebovala najmanj pet.

Za Linine terapije z matičnimi celicami lahko donirajo posamezniki tako, da pošljejo SMS s ključno besedo SOLIDAREN ali SOLIDAREN 5 na številko 1919 in prispevajo 1 ali 5 evrov. Prispevek je mogoče nakazati tudi na: TRR: SI56 0510 0801 5567 619, sklic: 29365, namen: za Lino. TRR račun je odprt pri Škofijski Karitas iz Celja.

Lini lahko pomagate tudi z nakupom prečudovitih ročno izdelanih predmetov Alenke Nemanič, Slovenke, ki sta jo pot in življenje zanesla v sosednjo Avstrijo. Mlada podjetnica, ki iz papirja izdeluje čudeže v origami in quilling tehniki, se je odločila, da bo 10 % od prodaje posameznega izdelka namenila Lini Šukelj za njene nujno potrebne terapije. Izdelki so lahko lepo darilo v prihajajočem veselem decembru ali prekrasna popestritev novoletne smrečice. Več o podjetnici, njenih izdelkih in načinu nakupa najdete na spletni strani Alioness' Art: https://alioness-art.weebly.com/available.html

S. R.
 
« Nazaj na seznam