Potreb po paliativni oskrbi je vedno več

Besedi paliativa in hospic običajno neradi uporabljamo v vsakdanjih pogovorih, če le ni nujno in če se tako ali drugače ne srečamo z njima v primeru hude bolezni ali poslavljanja bližnjega. Ker smo nedavno, 11. oktobra, obeležili svetovni dan paliativne in hospic oskrbe, pa tudi bližajoči se prvonovembrski prazniki nas opominjajo na našo krhkost in minljivost, je prav, da nekaj pozornosti namenimo tudi tej ne ravno prijetni, a v starajoči se družbi nedvomno zelo pomembni temi.

Uveljavljena definicija paliativne oskrbe pravi, da je to »aktivna celostna obravnava bolnikov z neozdravljivo kronično boleznijo in podpora njihovim bližnjim«, hospic pa »ustanova ali oddelek za nego in paliativno zdravljenje bolnikov v terminalni fazi bolezni«, a v širšem smislu pomeni tudi spremljanje umirajočih in njihovih svojcev na domu.

Za psihosocialno pomoč neozdravljivo bolnim in njihovim svojcem v Sloveniji že 30 let skrbi Slovensko društvo Hospic, ki ga je pred 30 leti ustanovila zdravnica onkologinja Metka Klevišar. V novomeškem območnem odboru društva, ki ga vodi Jani Kramar, spremljajo tudi uporabnike iz Posavja, v letošnjem letu so jih imeli doslej z našega območja sedem. »Praktično to pomeni, da smo od trenutka, ko nas družina pokliče, na voljo, da v čim večji meri poskrbimo za duševno, socialno in duhovno podporo družini in neozdravljivo bolnemu. Prisotni smo na terenu, seveda pa smo v stalnem stiku tudi s paliativnimi timi, ki delujejo na območju, ki ga pokriva naš odbor. Zavedamo se, da je ob neozdravljivo bolni osebi potrebna celostna oskrba tako bolnika kot tudi družine. Pri tem nam gre v prvi vrsti za dobrobit neozdravljivo bolne osebe. Poskušamo pomagati pri izpolnjevanju še realnih želja neozdravljivo bolnih, pri tem pa z razbremenjevanjem ne pozabljamo na ostale družinske člane. Po potrebi za družino v našem programu Žalovanje odraslih, otrok in mladostnikov poskrbimo tudi po smrti njihove drage osebe,« pojasnjuje Kramar.

Letos vzpostavljen Mobilni paliativni tim

Potem ko je bilo Posavje na področju paliativne oskrbe ena od 'sivih lis' v Sloveniji, je z letošnjim junijem začel delovati Mobilni paliativni tim Splošne bolnišnice Brežice v obsegu 0,5 zdravstvenega programa, kar pomeni, da delajo po štiri ure dnevno od ponedeljka do petka. Vanj se vključujejo zdravnici specialistki dr. Nataša Pirc (vodja tima) in dr. Hana Škaler ter diplomirane medicinske sestre Tinkara Pacek, Barbara Zakrajšek in Tonika Rus. Kot nam je pojasnila dr. Hana Škaler, v oskrbo sprejemajo odrasle bolnike z neozdravljivo kronično boleznijo v zadnjem obdobju življenja na podlagi napotitve izbranega osebnega zdravnika, onkologa ali drugega specialista. »Bolnike oskrbujemo v ambulanti, izvajamo konziliarne preglede na bolnišničnih oddelkih, preglede v domovih starejših občanov in opravljamo hišne obiske na domu bolnika. Izvajamo vse strokovne postopke, ki jih je moč nuditi tudi na domu bolnika tako, da se bolniku, njegovim svojcem oz. oskrbovalcu aktivno lajšajo vse objektivne in subjektivne težave, ne le v zvezi s sàmo boleznijo. Veliko je pogovorov, vprašanj, razlag. Poleg nujno potrebnih zdravil in medicinskih postopkov nudimo bolnikom tudi psihološko podporo, informacije glede njihove bolezni in njenega poteka ter jim dajemo napotke, kam se lahko obrnejo po različne oblike dodatne pomoči (negovalci, fizioterapevti, kisik na domu) in glede koriščenja socialne podpore,« opisuje Škaler. Kot poudarja, vse svoje strokovno znanje in individualno človeškost vlagajo v to, da bolniku aktivno podaljšajo življenje, obenem pa je velik poudarek na tem, da je to življenje čim bolj kakovostno – brez bolečin in brez drugih motečih vsakodnevnih težav. »Spoštujemo bolnikove želje glede zdravljenja in načina le-tega. Njegovim svojcem dajemo oporo in potrebne informacije s ciljem, da lahko psihično in fizično zmorejo oskrbovati svojega najdražjega doma vse do konca, v kolikor je to le izvedljivo. Smo odprti glede uporabe alternativnih pristopov lajšanja psihičnih, fizičnih, duševnih in duhovnih stisk bolnikov po njihovih željah do te mere, ki ne brani sodelovanja z nami, predstavniki t. i. uradne medicine,« nadaljuje. Pri tem se zavedajo, da je »vsak bolnik in njegovi najbližji zgodba zase, v katero vstopamo ponižno, z željo, da je bolniku in svojcem tudi z našim prispevkom v vsakem pogledu lažje. Z bolniki in njihovimi svojci smo neredko v kontaktu tudi izven svojega delovnega časa in mnogokrat tudi potem, ko bolnik premine.«

Pri razvijanju mreže smo še na začetku

V Sloveniji na področju paliativne oskrbe kljub nekaterim korakom naprej precej zaostajamo za standardi Evropskega združenja za paliativno oskrbo, ugotavljajo poznavalci tega področja. »V primerjavi z državami z razvito, močno mrežo paliativne oskrbe je Slovenija skoraj na začetku,« meni sogovornica iz brežiškega paliativnega tima. V Sloveniji je na voljo specializirana paliativna oskrba v okviru bolnišnic – v dveh univerzitetnih kliničnih centrih in v regionalnih splošnih bolnišnicah – v obliki mobilnih paliativnih timov, vendar se 80 % osnovne paliativne oskrbe izvaja na primarni ravni zdravstva pri izbranih osebnih zdravnikih, z izdatno izvedbeno pomočjo patronažnih sester in centrov za socialno delo. »Na sistemski ravni je treba težiti k oskrbi bolnikov na njihovih domovih vse do konca njihovega življenja, ker to za bolnike in njihove svojce pomeni največjo kakovost njihovega življenja, manj zdravstvenih komplikacij in možnost podoživeti v domačem okolju vse trenutke skupaj, na čim lepši način. Da vse zgoraj navedeno kot družba lahko omogočimo, je treba podpirati razvoj in širjenje mreže paliativne medicine in strok, ki ji pomagajo,« meni, zato je na strokovni ravni treba vpeljati vsebine paliativne oskrbe v obvezni del programa od srednjih do visokih in fakultetnih šol pristojnih strok, kasnejši vseživljenjski proces izobraževanja pa mora biti samoumeven. »Osnova praktičnega delovanja paliativne oskrbe je dovolj strokovnega in negovalnega profesionalnega osebja – in zaenkrat je pomanjkanje ustrezno izobraženega osebja ključni zaviralni dejavnik širjenja in razvoja mreže paliativne oskrbe v Sloveniji,« pravi dr. Škaler. Pri načrtovanju razvoja in širjenja mreže paliativne oskrbe je treba imeti v mislih, da se s staranjem prebivalstva potrebe po paliativni oskrbi stalno povečujejo, zato bo nujno predvideti število ustrezno izobraženega osebja za vsaj desetletje ali raje dve desetletji vnaprej, pri tem pa se je treba zavedati, da brez dodatno izšolanih prostovoljcev v paliativni oskrbi ne bo šlo.

Odraslim bolnikom z neozdravljivo kronično boleznijo in njihovim svojcem so v Mobilnem paliativnem timu SB Brežice na voljo na telefonu 051 659 862, e-mailu: mpt@sb-brezice.si in osebno v prostorih protibolečinske ambulante v Splošni bolnišnici Brežice. Območni odbor Slovenskega društva Hospic za Dolenjsko, Posavje in Belo krajino lahko kontaktirate po telefonu na 051 454 845 ali po e-pošti: dolenjska@hospic.si.

V društvu Hospic na terenu ugotavljajo, da paliativna oskrba ni dostopna vsem enako oz. so potrebe večje, kot je dostopnost hospic in paliativne oskrbe, pravi Kramar. »Veliko dela nas čaka tudi na področju detabuizacije smrti. Smrt je izrinjena iz naših razmišljanj in pogovorov. Naša izkušnja pa je, da so zadrege ob koncu življenja manjše, če se o smrti spregovori takrat, ko je za to še čas,« opozarja. Sistemsko je bil velik napredek narejen na področju delovanja paliativnih timov, meni, čeprav so le-ti kadrovsko podhranjeni. »Dejstvo je, da se paliativni timi pretežno ukvarjajo z obvladovanjem telesnih simptomov. Naše izkušnje pa kažejo, da je človek več kot to; treba je poskrbeti tudi za njegove duševne, duhovne in socialne potrebe,« dodaja. Pri tem veliko vlogo odigra Slovensko društvo Hospic, kjer si prizadevajo, da bi bila njihova dejavnost sistemsko financirana kot del zdravstvenega in socialnovarstvenega sistema. Nestabilno financiranje oziroma odvisnost od uspešnosti pri kandidiranjih na različnih razpisih na državni in lokalnih ravneh jih namreč velikokrat spravlja v zadrego. Ne moremo niti mimo tega, pri tem dodaja dr. Škaler, »da ima beseda 'paliativni' med ljudmi še zmeraj negativni priokus, a tega se lahko znebimo le postopoma, z neposrednim, pristnim človeškim kontaktom z bolniki in njihovimi svojci. Le-ti skozi osebno izkušnjo spoznavajo, da smo zaposleni v paliativi tukaj, ne da jih 'nehamo zdraviti in hitro pokopljemo', ampak da jim aktivno in strokovno podaljšamo njihovo življenje, ga naredimo dobro znosnega in mu skupaj z bolnikom kdaj celo prosvetlimo njegov radostni smisel.«

Izkušnja Anuše Ajster

S potrebo po paliativni oskrbi se je letos srečala Anuša Ajster iz Cerkelj ob Krki. Njen mož Albert je lani poleti izvedel za hudo diagnozo – rak trebušne slinavke, ki je zelo težko ozdravljiv. Kljub takojšnjemu začetku zdravljenja na endokrinološki kliniki v Ljubljani in čeprav je bolezen pogumno prenašal ter v njenem času ribaril, gobaril itd., je bila na koncu vseeno prehuda in konec letošnjega maja je umrl doma v krogu svojih najbližjih. »V teh desetih mesecih me je morda štirikrat, ko ga je res močno bolelo, prosil, naj mu pomagam,« pravi sogovornica. Čeprav je imel, kot poudari, nenormalno voljo, da se bori, in željo po preživetju, spomladi vendarle ni šlo več. »Ko bolezen ni več obvladljiva, ti pa imaš ob sebi človeka, ki kljub hudim bolečinam želi živeti, takrat pogledaš vse internetne strani in daš vse od sebe, da najdeš osebo, ki bi ti bila pripravljena pomagati,« pravi Anuša, ki se je hkrati sama borila s tem, da bo morala sprejeti izgubo in pri tem ostati trdna, močna in prisebna.

Potem ko je izvedela, da v Posavju takrat še ni bilo sistemsko organizirane paliativne oskrbe, je v začetku aprila stopila v stik z Janijem Kramarjem z novomeške enote Hospica, ki je bil kljub polni zasedenosti samoiniciativno pripravljen pomagati in priti tudi na dom, a sta nato sodelovala le po telefonu. »Čeprav se nisva poznala, mi je odprl srce in pokazal, da je v njem ogromno topline. Na podlagi pogovora z njim sem se odločila, da ostanem na bolniški in možu nudim vse, kar je potrebno za oskrbo na domu. Veliko mi je pomagal sosed Aljaž, ki dela na urgenci, povezal me je tudi z zdravnikom dr. Miho Metelkom, ki je z reševalnim vozilom prišel tudi na dom in sva se pogovorila o vsem, tudi o poslavljanju,« pripoveduje. V moževih očeh je, kot pravi, videla, da si ne želi v bolnišnico in da bi rad ostal doma. Kramar ji je svetoval, da se morata z možem pogovarjati tudi o smrti in o tem, kaj si poslavljajoči želi glede pogreba itd., vendar tega ni bila sposobna, za kar ji je danes žal, saj je odšel v prepričanju, da bo ozdravel … »Vsem, ki se znajdejo v takšni situaciji, svetujem, da najprej sledijo svojim čustvom, ker vsak svojega bližnjega najbolj pozna in mu najbolj ustreže. Pomembno pa je, da se ob poslavljanju domača in bolnišnična oskrba dopolnjujeta v skladu s potrebami bolezni, paliativna oskrba pa zagotovo nudi podporo in dostojanstvo do konca življenja in če je le možno, svetujem ljudem, naj se je poslužijo takoj po nekem rezultatu, ki ni spodbuden,« pove na osnovi svoje težke izkušnje.

Kritično o predlogu zakona

Pri pogovoru o paliativi sta se sogovornika dotaknila tudi aktualnega vprašanja uveljavitve zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, o katerem bomo 23. novembra odločali na referendumu. »V Slovenskem društvu Hospic smo predvsem zagovorniki življenja. Kot del življenja razumemo tudi smrt. Izkušnje kažejo, da pri neozdravljivo bolnih ob ustrezni hospic in paliativni oskrbi želja po predčasnem končanju življenja izzveni. Menimo, da bi bilo treba hospic in paliativno oskrbo narediti dostopno vsem, potem pa opraviti temeljito razpravo o potrebi po zakonu o prostovoljnem končanju življenja. Pri nas čutimo, da smo tisti, ki vsakodnevno delamo z umirajočimi, nekako izrinjeni iz debat o tem zakonu. Skratka, za nas evtanazija ni alternativa. Alternativa je hospic in paliativa,« pravi Kramar.

Da bo uveljavitev zakona, kot je predlagan, »neizmeren civilizacijski korak nazaj«, meni tudi dr. Škaler: »Za nas zdravnike pomeni predlagana zakonska (!) obveza k evtanaziji naših bolnikov hud etični konflikt, ki je nezdružljiv s poslanstvom našega poklica. To je 'Primum non nocere' - Prvo je ne škoditi. V preteklosti so bili za namen usmrtitev plačani poklicni rablji, ki seveda z zdravljenjem teh oseb niso imeli čisto nič. V kolikor si družba resnično želi, da ima možnost legalne usmrtitve svojih posameznikov, bi morala vpeljati zgoraj omenjen poklic. Z morebitno uveljavitvijo predlagane oblike zakona bodo na kocko postavljene poklicne poti najmanj vseh izbranih osebnih zdravnikov. Ne poznam nobenega od kolegov, ki bi želel svoje bolnike sočasno zdraviti in obenem jih na njihovo željo usmrtiti. Če pa si bolnik resnično želi končati svoje življenje, pa pri tem dejanju že zdaj prav zagotovo ne potrebuje nas zdravnikov – realnih možnosti, kako to praktično izvesti, ima v modernem svetu več kot dovolj in kot vsak odrasel posameznik ima do tega že zdaj legitimno pravico.« Kot zdravnica se v svoji praksi pogosto srečuje z željo umreti, vendar vedno v smislu 'vem, da sem neozdravljivo bolan, da je bilo storjeno vse, da še lahko živim, a sedaj čutim in vem, da je moje življenje na koncu in to sprejemam'. »Še nikoli nisem srečala bolnika, ki je sprejel vso strokovno pomoč mojega zdravstvenega tima in ki bi me obenem prosil za usmrtitev,« doda ob tem.

Peter Pavlovič

Članek je bil objavljen v zadnji številki Posavskega obzornika.