​Pisan kot metulj – vsaka zgodba je našla svoj metuljev let

Na predvečer svetovnega dne Downovega sindroma, ki ga obeležujemo 21. marca, je v Kulturnem domu Krško potekal 11. dobrodelni koncert Pisan kot metulj, ki ga organizira Društvo Sožitje Krško.

Predsednik društva Bojan Cizel je v imenu organizatorjev pozdravil goste, med njimi varuhinjo človekovih pravic dr. Simono Drenik Bavdek, župana MO Krško Janeza Kerina, predsednico Zveze Sožitje Slovenije Branko Perne in predsednico društva Downov sindrom Slovenije dr. Valerijo Bužan. »Ta dan nas spominja, kako pomembni so sprejemanje, razumevanje in medsebojna pomoč. Vsak človek je edinstven in dragocen del naše skupnosti, prav raznolikost pa je tista, ki naš svet bogati,« je dejal Cizel in zaželel, naj večer, poln glasbe, plesa, topline, iskrenosti in povezanosti »opomni, da lahko samo skupaj ustvarjamo družbo, v kateri ima vsak svoje mesto, priložnost in spoštovanje«.
 
»Vrednost človeka se meri po tem, kaj nosi v sebi. Danes to vidimo v srčnosti, iskrenosti in veselju, ki napolnjuje ta prostor in se dotakne vsakega izmed nas,« je v svojem nagovoru dejal krški župan Janez Kerin in namenil pohvalo organizatorjem, katerih delo presega okvirje ene prireditve. Kot primer tega, da različnost ni ovira za uspešno kariero, je navedel Španko Mar Galceran, ki je pri 46 letih postala prva španska poslanka z Downovim sindromom. »To ji je uspelo zaradi njene močne želje, da služi drugim, in neomajne vere v moč vztrajnosti. Postala je zgled vsem nam,« je dodal.
 
Varuhinja človekovih pravic dr. Simona Drenik Bavdek je opozorila na razliko med (včasih zaželeno) samoto in (neželeno) osamljenostjo. »Zato moramo kot družba narediti veliko več. Ustvariti moramo priložnost za druženje, za prijateljstva, za skupne aktivnosti. Vsak človek potrebuje odnose, potrebuje občutek, da ga ima nekdo rad in da je nekomu mar zanj. Vsak človek želi biti viden, slišan, spoštovan, nihče ne želi biti na robu. Vsak želi prispevati po svojih močeh in biti del skupnosti. In tukaj je naša skupna naloga. Že en sam človek lahko naredi razliko in pristopi k drugemu. S tem odpre popolnoma nov prostor odnosa, topline in občutkov,« je dejala. 

Downov sindrom je genetsko stanje, ki nastane zaradi dodatnega kromosoma v vsaki telesni celici. Posebnost je, da 21. kromosom ni dvojno, ampak trojno prisoten, zato se stanje strokovno imenuje trisomija 21. Takšna kromosomska posebnost vpliva na telesni in duševni razvoj, ki je praviloma počasnejši. Za Downov sindrom so značilne tudi nekatere telesne posebnosti, kot so značilne obrazne poteze, znižan mišični tonus (hipotonija), povečana gibljivost sklepov, občutljivejša koža, redkejši lasje, večji jezik ter ena prečna brazda na dlani namesto dveh. Pogoste so tudi pridružene zdravstvene težave, med njimi prirojene srčne napake, dihalne motnje ter motnje imunskega, hormonskega in encimskega sistema. Njihove zmožnosti so individualne in se med posamezniki zelo razlikujejo. 

Uvodnim nagovorom je sledil prireditveni del po scenariju in režiji Sare Levičar, v katerem je, kot je dejal pripovedovalec Uroš Brezovšek, glasba dobila barve, gib postal jezik, vsaka zgodba pa je našla svoj metuljev let. V glavni vlogi Anke, ki opazuje, kako se gosenica preobrazi v metulja, je zablestela Mija Jakovina, poleg nje so na osrednjem odru nastopili še Rok Slapšak, Martina Colarič, Mitja Cizel, Miha Pavkovič, Marko Gabron, Samir Cosić, Jan Šlogar in Tomaž Zupančič. Zaplesali sta folklorni skupini Sožitje Krško in OŠ dr. Mihajla Rostoharja Krško, zaigrali so harmonikarji Drago Klavžar, Robin Tomažin, Matjaž Zupančič in Srečko Štefanič ter posebej še Tomaž Zupančič ob scenskem nastopu Jakoba Stoparja, Maja Režmana in Aljaža Grubarja, na bobne je zaigrala učenka Glasbene šole Krško Elora Nikič. Vse skupaj so povezale skupne glasbeno-pevske točke Simfoničnega orkestra Glasbene šole Krško pod taktirko Petra Gabriča in zbora zaposlenih v šolah in vrtcih mestne občine Krško in občine Kostanjevica na Krki. Pri zadnji točki, skladbi Pa kaj zato, pa se jim je pridružil še avtor omenjene skladbe, harmonikar Toni Sotošek, kot vokalna solistka pa jo je zapela Julijana Baškovič. Polna dvorana je nastope z navdušenjem in ganljivostjo nagrajevala z bučnimi aplavzi in na koncu tudi s stoječimi ovacijami.
 
P. P.